L’envie de vivre !

Depuis quelque temps, j’ai un projet d’échanger avec les gens sur des choses qui ont marqué leur vie. Pendant longtemps, je ne savais pas comment mettre en oeuvre ce que j’avais en tête. Puis j’ai eu un déclic, avec mon site je me suis dis que je pourrai donner un peu de visibilité à toutes ces histoires et j’ai décidé de faire une sorte d’appel à témoin sur Instagram. Il y a quelques jours donc, j’ai eu la chance de faire la rencontre de Juliette.  Elle a été la première à accepter de me parler d’elle. Voici son histoire.

 

Juliette et moi avions décidé de nous retrouver un après-midi en ville et ce jour là on peut pas dire que j’ai été super ponctuelle, ce qui est rare d’ailleurs mais passons. Je me presse donc dans les rues de Nantes pour la rejoindre au plus vite dans le bar que nous avions choisi ensemble. Juliette était là, assise à une table en terrasse avec sa tasse de café. Et comme la plupart des gens qui la croiseront, l’une des premières choses qui m’a traversée l’esprit quand je l’ai vu et que je lui ai dis, c’était « Mais tu es super grande » ! Autant vous dire que la discussion que nous avons eu après est à des années lumières de ce commentaire ultra banal !

A première vue, donc, Juliette est une jeune femme de 25 ans comme les autres, grande certes mais tout ce qu’il y a de plus normale. Et pourtant, il y a un an de ça, on lui a diagnostiqué la Sclérose en plaque (ou SEP pour les intimes) et elle a accepté de m’en parler afin de faire passer un message d’espoir mais aussi pour faire connaître cette maladie qui touche un peu plus de 100 000 personnes en France. Peut-être que comme moi vous avez déjà entendu ce terme de Sclérose en plaque quelque part, ou comme elle il y a un an, vous n’en avez peut-être même jamais entendu parlé. La SEP est une maladie inflammatoire auto-immune qui entraîne la destruction de la gaine qui protège les fibres nerveuses (la myéline). Suite à ça, les messages envoyés par le cerveau au corps deviennent lents ou totalement bloqués, c’est ce qui provoque les symptômes de la maladie. Elle a deux formes mais le plus souvent elle évolue par poussées. Et le nombre répété de ces crises crée des lésions irréversibles sur le corps.

 

 

Pour Juliette, tout a commencé il y a deux ans quand en vacances avec son petit ami, dans un bled paumé de France, elle commence à voir double de loin. Sur le coup, comme tout le monde l’aurait pensé, elle s’imagine que c’est passager et donc elle attend un peu. Sauf que cette double vision s’aggrave assez rapidement. Elle décide donc d’aller chez un médecin qui lui demande si elle a eu un choc au crâne etc. Le médecin en conclut que c’est un problème neurologique mais ils sont loin de tout et finalement, au bout de 4 jours les symptômes disparaissant, l’histoire en restera donc plus ou moins là. Ce n’est qu’un an plus tard, alors qu’ils sont en balade à la plage que Juliette commence à ne plus avoir de sensibilité dans ses pieds. Mais il fait froid, alors elle met ça sur le compte de la température, encore une fois ça ne peut être rien de bien méchant, à 24 ans et en forme physiquement on ne se doute pas qu’il puisse y avoir quelque chose de grave. Sauf que comme la première fois, les symptômes se sont largement aggravés. L’insensibilité a commencé à remonter jusqu’en haut de son corps. C’est à partir de là, qu’un défilé de médecins et de tests en tout genre l’ont menée au verdict final. Elle apprenait donc qu’elle était atteinte de Sclérose en plaque.

 

 

Comme n’importe qui la première question qui lui a traversé l’esprit a été : « Est-ce que je vais en mourir ? ». Mais, comme elle m’a expliquée, la neurologue l’a tout de suite rassurée sur ce sujet. Quand vous êtes atteints de cette maladie vous n’êtes pas condamnés à vivre peu de temps, la maladie évolue de manière très lente, vous avez donc à priori comme tout le monde le droit de vivre une vie pleine. Sa deuxième question a été celle de la possibilité d’avoir des enfants. Et là, c’est un peu plus compliqué. Alors non, ce n’est pas impossible, mais les traitements devant être stoppés pendant 9 mois cela rend les risques de poussée de la maladie très importante, surtout à l’accouchement, et donc il est impératif d’être extrêmement suivi et vigilent. La seul chose que vous ne pouvez pas faire c’est d’allaiter votre enfant, car en reprenant le traitement ce serait dangereux pour le bébé.

 

Une fois l’annonce passée, évidemment tout change dans votre vie. Outre les traitements tous les mois à l’hôpital, c’est aussi le regard des gens, mais sûrement plus important, votre regard sur vous-même qui évolue. Au tout départ, il fallait qu’elle se rassure mais aussi finalement qu’elle rassure tous les gens à qui elle allait devoir l’annoncer. L’inquiétude des uns et des autres n’a pas été forcément facile à gérer. Elle m’a confiée avoir beaucoup pleuré, et beaucoup erré dans ses pensées et ses craintes. Cette période a duré plusieurs mois, elle s’est souvent demandé «Et pourquoi moi, et pourquoi maintenant, et demain quelle crise va me tomber dessus…», une sorte de mini parano s’était installée et ce sont restées des questions sans réponses évidemment… De plus, il faut savoir qu’aucune crise n’est prévisible et qu’encore aujourd’hui on ne connaît pas vraiment les causes de cette maladie. Les femmes et les pays du Nord sont les plus touchés mais c’est à peu près tout ce que l’on sait… On lui a souvent demandé si elle avait eu un choc psychologique qui aurait pu déclencher la maladie. L’errance sur ce sujet est donc totale.


Finalement, c’est grâce au soutien sans faille de sa famille, de son petit ami qui ne s’est jamais enfui après l’annonce de la maladie et de ses ami(e)s qu’elle a réussi à se relever. Comme lui a dis sa maman dans cette période sombre, il y a toujours du positif à prendre et même si à ce moment là tout semble noir, entendre « tu es en vie » lui a donné un coup de fouet pour sortir la tête de l’eau. Aujourd’hui, elle a décidé de vivre au jour le jour avec sa maladie, puisqu’elle ne sait jamais quand une crise peut se produire, et au contraire de faire des projets durables dans sa vie de femme. Elle a envie de montrer que la maladie n’est pas une fatalité, et que même si elle a encore du chemin à faire pour l’accepter, rien n’est impossible. Tant que vous êtes là, tant qu’il y a de la vie, il y a de la joie comme on s’est dit. Parler de sa maladie, elle s’y est fait, mais les regards de pitié, ça, elle n’en veut pas et puis de toute façon sa maladie elle ne la porte pas sur elle. De la compréhension quand la maladie se manifeste, c’est largement suffisant. Puis, une fois que les choses sont établies, il n’est pas important de se le rappeler sans cesse, moins on y pense mieux on se porte, le mental joue beaucoup dans une maladie quelle qu’elle soit. Vous prenez conscience que la vie est courte mais surtout qu’il faut continuer à la vivre pleinement. Alors, c’est comme marcher avec un caillou dans sa chaussure, parfois il est mal placé et ça vous gêne et parfois vous ne le sentez pas. Mais une chose est sûre, il faut savoir prendre du recul et si vous arrivez, comme Juliette et son copain à rire de ça parfois, alors vous avez gagné une grosse bataille !

 

Pour elle, l’important c’est de ne pas s’apitoyer sur son sort mais juste de vivre avec la maladie sans regrets. Juliette a 25 ans, elle veut devenir fleuriste et envisage même de fonder une famille bientôt ! L’avenir lui appartient et le vôtre aussi, ne l’oubliez jamais, tout se passe dans votre tête même quand votre corps vous rejette parfois… Si vous souhaitez avoir plus d’infos sur la maladie vous pouvez aller consulter le site notresclerose (cliquez dessus). N’hésitez à me contacter si vous aussi vous souhaitez témoigner, anonymement ou pas, tout est envisageable. Si vous voulez partager ce témoignage sur vos réseaux sociaux, il suffit de cliquer sur les icônes en dessous !

 

Camille G.

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